دنیای متفاوت مبتلایان اتیسم
نداشتن دلبستگی به والدین به خصوص مادر، انجام رفتارهای کلیشهای مثل دور خود چرخیدن، بالبال زدن، تکان دادن دست خود جلوی چشمان، حرکتهای رفت و برگشتی تکراری، بازی کردن بیمعنی با اسباب بازیها، نداشتن توانایی انجام بازیهای اجتماعی متناسب با سن کودک، روی پنجه راه رفتن، برقرار نکردن تماس چشمی، علاقهمندی به وسایلی که میچرخند و نداشتن تکلم متناسب با سن در کودکان زیر ۳ سال، زنگ خطری برای والدین است.
این علائم میتواند نشان دهنده ابتلای کودک به اتیسم باشد؛ اختلال پیچیده رشدی که هنوز علت این اختلال مشخص نیست و درمان مشخص و قطعی برای آن وجود ندارد، درحالی که بخش زیادی از جامعه ما نه تنها با اختلال اتیسم آشنا نیستند، بلکه نمی دانند در برخورد با مبتلایان اتیسم و والدین آنها چه برخوردی باید داشته باشند.
اعتقاد کلی بر این است که اتیسم در جهان رو به افزایش است و شاید یکی از دلایل آن، افزایش تشخیص ها و توجه مردم جهان به این اختلال باشد؛ موضوعی که می تواند با تشخیص به موقع این اختلال، منجر به کمک به مبتلایان اتیسم شود.
براین اساس، ماه آوریل به عنوان ماه آگاه سازی اختلالات اتیسم تعیین شده است. به این مناسبت گفت و گویی با دکتر سهیلا مهین پرور، روانشناس و مشاور خانواده، مدرس بهزیستی، رئیس هیئت مدیره همیاران اصفهان و سفیر اهدا عضو داشته که در ادامه می خوانید.
سهیلا مهین پرور با اشاره به اینکه اتیسم یک اختلال عصبی_رشدی است که طی آن، بخش های مختلف مغز در همکاری با یکدیگر دچار مشکل می شوند، اظهار کرد: علائم بیماری در ۳ سال اول زندگی بروز می کند و یک بیماری مادام العمر است که فرد تا پایان عمر با آن درگیر خواهد بود.
وی شاخصه اصلی این اختلال را نقص در تعاملات و ارتباطات اجتماعی و همچنین بروز رفتارهای کلیشه ای دانست و گفت: اختلال اتیسم بر روی درک افراد از دنیا و تعاملاتشان با اطرافیان اثر می گذارد. افرادی که به اتیسم مبتلا هستند دنیا را خیلی متفاوت تر از مردم عادی می بینند، می شنوند و حس می کنند.
این روانشناس و مشاور خانواده با بیان اینکه شدت بیماری اتیسم به صورت طیفی از شدید تا خفیف متغیر است و به صورت های متفاوت خود را نشان می دهد، تصریح کرد: برخی مبتلایان به اتیسم مشکلات زمینه ای دیگر مانند کم توانی ذهنی، اختلال یکپارچگی حسی، اختلال بیش فعالی و نقص توجه، صرع و مشکلات گوارشی نیز دارند که این افراد نیازمند سطوح حمایتی بیشتری هستند و والدینشان نیز بیشتر درگیر می شوند.
تا زمان تولد و سپری شدن یکی دو سال اول زندگی، ابتلای کودک به اتیسم تشخیص داده نمی شود، اما هرچقدر تشخیص زودتر باشد درمان های موفق آمیزتری می توان انجام داد و فرد می تواند راحت تر و سریع تر وارد مسیر بهتری از زندگی شود
تشخیص زودتر برای درمان های موفق آمیزتر
مهین پرور، تشخیص اتیسم را از طریق تست های غربالگری که در دوران بارداری انجام می شود را ناممکن دانست و افزود: تا زمان تولد و سپری شدن یکی دو سال اول زندگی، ابتلای کودک به اتیسم تشخیص داده نمی شود، اما هر چقدر تشخیص زودتر باشد درمان های موفق آمیزتری می توان برای آن انجام داد و فرد می تواند راحت تر و سریع تر وارد مسیر بهتری از زندگی اش شود.
وی با اشاره به اینکه ابتلا به اتیسم علت واحدی ندارد، توضیح داد: زمانی تصور می شد که اتیسم یک اختلال روانشناختی ناشی از تجارب تروماتیک است؛ به طوری که اوایل گمان می کردند اگر در ابتدای تولد، ضربه ای به ناحیه سر کودک وارد شود، یا در دوران بارداری مادر ضربه ای ببیند ممکن است علت اصلی ابتلای کودک به اتیسم باشد، ولی بعدا این موضوع نقض شد.
این متخصص روانشناسی همچنین با اشاره به باوری که در میان عامه مردم درباره تأثیر رژیم غذایی در ابتلا به اتیسم یا افزایش و کاهش علائم آن وجود دارد، گفت: برخی روانپزشکان و مشاوران نیز معتقدند نباید خوراکی های کافئین دار، دارای مواد رنگی و افزودنی به کودکان داده شود چون باعث بیشتر شدن علائم اتیسم می شود، ولی در مطالعاتی که سال های اخیر انجام شده این موضوع کاملا رد شده و تاثیر خوراکی ها در شدت واکنش ها و علائم اتیسم بسیار کمرنگ است.
وی به اختلال طیف اتیسم اشاره و اظهار کرد: آخرین گزارش انجمن روانشناسی آمریکا، چندین بیماری را زیر مجموعه اختلال طیف اتیسم می داند و می گوید که علائم اتیسم از خفیف تا شدید در یک طیف ممکن است در نوسان باشد؛ ممکن است فردی اتیسم از نوع خفیف داشته باشد و ملموس و مشخص نباشد یا ممکن است فردی اتیسم از نوع شدید داشته باشد و نیازمند مراقبت های ویژه و خاص و درمان های تکمیلی تر باشد.
رئیس هیئت مدیره همیاران اصفهان به پژوهش ها و تحقیقات متخصصان در زمینه اتیسم اشاره و تصریح کرد: این متخصصان معتقدند که چندین ژن با عوامل محیطی و پیرامونی در ایجاد اتیسم دخیل هستند. برخی مطالعاتی که در خصوص اتیسم انجام شده نیز نشان می دهد در مبتلایان اتیسم ناهنجاری هایی در نواحی از مغز مانند مخچه، آمیگدال ها (یا بادامه) و هیپوکامپ وجود دارد، اما همچنان به مطالعه و تحقیقات نیاز بیشتری است و هیچ چیزی به طور یقین به عنوان علت اتیسم، توسط نورولوژیست ها شناخته نشده است.
علائم اتیسم در ۳ سال اول زندگی
وی به برخی از رفتارهایی که در ۳ سال اول زندگی کودک می تواند والدین را نسبت به اختلال اتیسم حساس کند اشاره کرد و گفت: رفتارهایی همچون دلبستگی نداشتن به والدین به خصوص مادر، غان و غون نکردن، انجام رفتارهای کلیشه ای مثل دور خود چرخیدن، بال بال زدن، تکان دادن دست خود جلوی چشمان، حرکت های رفت و برگشتی تکراری، بازی کردن بی معنی با اسباب بازی ها، نداشتن توانایی بازی های اجتماعی متناسب با سن کودک، روی پنجه راه رفتن، برقرار نکردن تماس چشمی، علاقه مندی به وسایلی که می چرخند مانند پنکه، هواکش، لباسشویی، چرخ های ماشین و تکلم نکردن متناسب با سن خود، همه زنگ خطری برای والدین است. البته والدین باید توجه داشته باشند که صرف داشتن این علائم به معنای اتیسم نیست، اما اگر چنین علائمی را در کودک خود دیدند به متخصصان این حوزه مراجعه کرده و جهت تشخیص هرچه سریع تر بیماری اقدام کنند.
مهین پرور با بیان اینکه شیوع اختلال طیف اتیسم طی دو دهه گذشته در سراسر جهان افزایش زیادی داشته است، تصریح کرد: به طور کلی اعتقاد بر این است که اتیسم در جهان رو به افزایش است. شاید یکی از دلایل آن افزایش تشخیص ها و توجه مردم جهان به این اختلال است، به همین خاطر کودکان بیشتری شناسایی می شوند که می تواند یکی از دلایل افزایش آمار مبتلایان به اتیسم باشد.
به طور کلی اعتقاد بر این است که اتیسم در جهان رو به افزایش است. شاید یکی از دلایل آن افزایش تشخیص ها و توجه مردم جهان به این اختلال است، به همین خاطر کودکان بیشتری شناسایی می شوند که می تواند یکی از دلایل افزایش آمار مبتلایان به اتیسم باشدافزایش شیوع اختلال اتیسم
وی با استناد به پژوهش های ۲۰ سال گذشته، یادآور شد: شیوع اختلال اتیسم به دلایل مختلفی در حال افزایش است. در اوایل دهه اخیر برآورد می شد که شیوع این اختلال یک در ۳۳۵ نفر است که این میزان در سال های اخیر روبه افزایش بوده است، به طوری که طبق آخرین پژوهش هایی که در سال ۲۰۰۹ میلادی انجام شده، یک نفر در هر ۹۱ نفر آمریکایی و یک نفر در هر ۶۶ نفر در انگلستان گزارش شده است.
این مدرس بهزیستی با بیان اینکه اختلال طیف اتیسم در تمامی نقاط دنیا، تمامی سطوح اجتماعی و اقتصادی و تمامی گروه های قومی و نژادی بروز می کند، خاطرنشان کرد: مطالعه ای که در سال ۲۰۱۴ در ایالت متحده آمریکا توسط سازمان کنترل و پیشگیری از بیماری ها انجام شده است، شیوع اختلال اتیسم را ۱.۵ درصد گزارش کرده که این اختلال در پسران ۴ برابر است؛ یعنی یک نفر در هر ۴۲ پسر و یک نفر در در ۱۸۹ دختر بروز می کند.
درمان دارویی قطعی برای اتیسم وجود ندارد
مهین پرور با اشاره به اینکه درمان دارویی قطعی برای اتیسم وجود ندارد، تصریح کرد: با توانبخشی، فرد مبتلا به اتیسم می تواند توانمندی کسب کند، زندگی مستقلی داشته باشد و حتی گاهی برخی از افراد مبتلا به اتیسم نبوغ خاصی را نیز از خودشان نشان می دهند که در اصطلاح به آنها دانشمندان احمق گفته می شود.
وی با بیان اینکه داروها فقط عوارض جانبی این اختلال را کاهش می دهند، افزود: هر گونه اقدامی که منجر به بهبودی و یا حتی پیشگیری از وخیم تر شدن بیماری و علائم بیماری در کودک شود نوعی درمان به حساب می آید. براساس این تعریف، کودکان دارای اختلال طیف اتیسم بعد از ارزیابی همه جانبه لازم است مجموعه ای از خدمات توانبخشی و جانبی مثل گفتار درمانی، کار درمانی، دارو درمانی و انجام برخی آموزش ها را دریافت کنند.
این متخصص روانشناسی در مورد دارو درمانی برای کودکان مبتلا به اتیسم اضافه کرد: ریسپریدون اولین داروی تایید شده توسط FDA برای درمان علائم مرتبط با اختلالات طیف اختلال طیف اتیسم بود. این دارو می تواند بر کاهش رفتارهای پرخاشگرانه، خود آسیبی و سایر رفتارهای چالش برانگیز تاثیر معناداری داشته باشد. از عوارض جانبی ریسپریدون می توان به سرگیجه، خشکی دهان و افزایش اشتها اشاره کرد.
وی ادامه داد: آرپیپیرازول یکی دیگر از داروهایی است که FDA آن را برای کودکان دارای اختلال طیف اتیسم تایید کرده است. این دارو بیشتر برای کاهش رفتار های تحریک پذیری مرتبط با اختلال طیف اتیسم مورد استفاده است و در پژوهش ها هم مشخص شده که می تواند بر روی بیش فعالی و کیفیت زندگی این کودکان موثر باشد. عوارض جانبی این دارو نیز افزایش وزن و ضعف بدنی گزارش شده است. در حال حاضر داروهایی که توسط روانپزشکان برای اتیسم تجویز می شود این داروها است.
این روانشناس و مشاوره خانواده با اشاره به آموزش هایی که در زمینه مهارت اجتماعی، رفتاری و گفتاری برای کودکان اتیسمی وجود دارد، یادآور شد: لازم است والدین آنها نیز آموزش های خاصی ببینند و مشاور داشته باشند تا یاد بگیرند که با کودک دارای اختلال اتیسم چگونه رفتار کنند. اگرچه خانواده های این کودکان باید هزینه های زیادی را متقبل شوند و فشار روانی-اجتماعی سنگینی را متحمل شوند.
رفتار و حرکات نشان دهنده اتیسم چیست؟
وی در ادامه به علائم و نشانه های ابتلا به اختلال اتیسم اشاره و تصریح کرد: وقتی والدین کودک مبتلا به اتیسم او را صدا می زنند، کودک متوجه نیست و واکنشی نشان نمی دهد، حتی به دیگران نگاه نمی کند و خیلی کم با دیگران ارتباط چشمی برقرار می کند. در پاسخ به لبخند دیگران هیچ واکنشی نشان نمی دهد و اغلب آنها صورت های ماسکی دارند، ارتباط غیر کلامی را به سختی برقرار می کنند، برخی کلمات را طوطی وار تکرار می کنند. ضمیرها را جابه جا به کار می برند، برای مثال به جای اینکه به خودشان بگویند من، می گویند او، یا به جای گفتن من می خواهم می گویند: من می خواهد. فعل و فاعل ها را متناسب با هم استفاده نمی کنند. تمامی این موارد زنگ خطری برای والدین است که بدانند کودکشان وضعیت نرمالی ندارد.
رئیس هیئت مدیره همیاران اصفهان به رویکردهای درمانی که برای کاهش نشانگان اختلال اتیسم استفاده می شود اشاره کرد و گفت: این رویکردها شامل (ABA) یا تحلیل رفتار کاربردی، (PRT) یا درمان پاسخ محور و (PECS) یا سیستم ارتباطی مبادله تصویر است. این روش ها در سال های اخیر برای درمان اتیسم استفاده شده و نتایج خوبی نیز داشته است.
آموزش و مشاوره باید همه جانبه باشد
مهین پرور با ضروری دانستن انجام مداخلات برای والدین کودک مبتلا به اتیسم، همسالان او و مراکز آموزشی اتیسم، تاکید کرد: ارزیابی و آموزش تیمی و همه جانبه ضروری است و اینکه صرفا بر روی کودک کار شود اثربخش نیست، بلکه لازم است در تمام ابعاد زندگی کودک مداخله صورت بگیرد.
وی با بیان اینکه کودکان مبتلا به اتیسم در حوزه رفتاری با اشیاء و وسایل ارتباط بهتری برقرار می کنند تا با انسان ها، افزود: علاوه بر این آنها به جنبه های ناکارآمد اشیاء و اشیای غیرکاربردی وابستگی غیرمعمول پیدا می کنند، همچنین حرکات تکراری، بی هدف مانند تکان دادن دست، راه رفتن روی انگشتان پا، ردیف کردن و چرخاندن اشیا در آنها بیشتر دیده می شود. این کودکان در شرایط جدید، آدم های جدید، هنگام تغییر دکوراسیون منزل، تعویض ماشین، تعویض لباس شان و به طور کلی چیزهای جدید واکنش های شدیدی نشان می دهند، خوششان نمی آید و دچار بی قراری و حتی خشم شدیدی می شوند.
این روانشناس با اشاره به اختلالات حوزه شناختی بیماران اتیسمی، گفت: نیمی از کودکان اتیسمی هوش پایینی دارند، در برخی از این افراد هوش جزیره ای وجود دارد؛ بدین معنا که در یک یا چند زمینه مثلا نقاشی یا موسیقی توانایی های قابل توجهی از خود نشان می دهد، در حالی که در سایر موارد دچار ضعف هستند. همچنین تفکر انتزاعی در آنها وجود ندارد، یعنی کودک نمی تواند خودش را جای دیگران قرار دهد و یا به مسائلی غیر از آنچه با چشم می بیند فکر کند. هرچه بهره هوش در افراد پایین تر باشد احتمال بروز تشنج مغزی بیشتر می شود. توانمندی های حرکتی و درک لمسی نیز در این افراد بهتر از توانمندی درک مفاهیم نمادین است.
مهین پرور با بیان اینکه اختلالات کودکان اتیسمی در سه سطح ارتباطی، شناختی و رفتاری دسته بندی می شود، گفت: این کودکان در حوزه ارتباطات، اختلال جدی در برقرای ارتباط دارند؛ چراکه در جنبه های مختلف رشد و زبان مشکل دارند. آنها نمی توانند برای اهداف اجتماعی از زبان استفاده کنند. برای مثال نمی توانند برای برقراری رابطه اجتماعی کلمات و زبان را به کار ببرند و سخن بگویند. نیمی از کودکان اتیسمی هرگز از زبان برای گفتار استفاده نمی کنند و در صورت استفاده از زبان مشکلاتی دارند.
سطح پایین مهارت های بازی در کودکان مبتلا به اتیسم
وی با اشاره به اینکه مهارت های بازی در کودکان اتیسمی در سطح پایینی قرار دارد، تصریح کرد: آنها نمی توانند بازی های اجتماعی و گروهی را انجام دهند و یا با همسالان خود بازی کنند.
رئیس هیئت مدیره همیاران اصفهان به مشکلاتی که در ارتباط دریافتی کودکان اتیسمی وجود دارد اشاره و اظهار کرد: آنها در درک زبانی مشکل دارند؛ بدین صورت که درک زبانی در آنها اغلب با تاخیر همراه است. بیشتر این کودکان نمی توانند پاسخ یک سوال را به روشنی و واضح بدهند. نمی توانند یک شوخی را درک کنند یا مفاهیم ذهنی مانند تشبیه، استعاره، کنایه، ضرب المثل و … را درک کنند. اگر پیچیدگی در گفتار باشد درک آن مفهوم برایشان سخت است و قادر به تجزیه و تحلیل آن نیستند.
مهین پرور به مشکلات والدین کودکان دارای اختلال اتیسم اشاره و خاطرنشان کرد: این کودکان به علت نیاز به مراقبت های خاص، زمان بر بودن مراقبت ها و بروز رفتارهای غیر عادی از خود، نیاز به آموزش های ویژه ای دارند، بنابراین زمان بیشتری را از والدینشان می گیرند.
وی افزود: مشکلات والدین کودکان اتیسم تنها محدود به این مورد نمی شود؛ بلکه نحوه رفتار والدین با کودکان اتیسم نسبت به سایر فرزندان و ایجاد ارتباط صحیح بین او و خواهر و برادرهای عادی از دیگر مشکلات خانواده های درگیر با اتیسم است. این موضوع اهمیت مشاوره والدین و خانواده های داری فرزند اتیسم را نشان می دهد.
این کودکان به علت نیاز به مراقبت های خاص، زمان بر بودن مراقبت ها و بروز رفتارهای غیر عادی از خود، نیاز به آموزش های ویژه ای دارند، بنابراین زمان بیشتری را از والدین شان می گیرند
قوی بودن والدین برای کمک به کودکان اتیسم
این روانشناس و مشاوره خانواده تأکید کرد: والدین این کودکان باید بدانند که آنها نیز باید از خودشان مراقبت کنند، قوی بودن والدین از نظر عاطفی این امکان را به آنها می دهد که به فرزندانشان بهتر کمک کنند.
وی همراهی پدر و مادر را بسیار مهم و ضروری دانست و افزود: اینکه فقط یکی از والدین به تنهایی به کودک مبتلا به اوتیسم رسیدگی کرده و مراقبت از کودک را برعهده بگیرد، مسئله را بسیار دشوار می کند.
مهین پرور همچنین بر اهمیت حمایت اجتماعی و اقتصادی دولت از خانواده های دارای فرزند اوتیسم از سوی دولت تأکید کرد و گفت: موضوع مهم دیگر آگاه سازی جامعه در خصوص بیماری اتیسم است، مردم باید این بیماری را بشناسند و بدانند با این کودکان و والدین آنها چگونه رفتار کنند، اینها مسائل ضروری است که باید از طریق رسانه ها و گروه های آموزشی به مردم اطلاع رسانی شود. قطعا هر چقدر جامعه در این زمینه آگاهی و آموزش بیشتری ببیند، بستر مناسب تری برای درمان کودکان مبتلا به اتیسم فراهم خواهد شد.
منبع: ایسنا
مرتبط:
اگر فرزند مبتلا به اتیسم دارید بخوانید
سفیر اتیسم باشیم/ انزوا و فرسودگی این خانواده ها را رنج می دهد